Amir's Geburt war nicht nur der Anfang eines neuen Lebens, sondern auch der Beginn meiner persönlichen Reise als pflegende Angehörige. Als ich ohne Kind, aber mit einer Diagnose nach Hause geschickt wurde, war mir das Ausmass des Pflegeaufwandes für mein Neugeborenes noch nicht bewusst. Epidermolysis bullosa - kurz auch EB oder umgangssprachlich Schmetterlingskrankheit genannt- hatte ich zuvor nie gehört. Ziemlich schnell habe mich bei der Patientenorganisation DEBRA Schweiz gemeldet und durfte für die Beilage des GEO-Magazins "Chronische und seltene Krankheiten" einen Beitrag schreiben. Den Bericht findet ihr auf Seite 10 des folgenden Links Chronische & Seltene Krankheiten (yumpu.com)