Epidermolysis Bullosa

Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine seltene genetische Erkrankung, die mit erheblichen Herausforderungen verbunden ist. Der Pflegeaufwand für Betroffene ist hoch und erfordert spezielle Kenntnisse und Maßnahmen.

Unterstützungsmöglichkeiten für Familien

Für Familien, die mit Epidermolysis Bullosa leben, sind Selbsthilfegruppen eine wichtige Anlaufstelle. Hier können sie sich mit anderen Betroffenen austauschen, Tipps erhalten und sich gegenseitig unterstützen.

Einfluss der Krankheit auf den Familienalltag

Die Krankheit beeinflusst den Alltag der Familie in vielerlei Hinsicht. Das Zeitmanagement wird herausfordernder, soziale Kontakte können eingeschränkt sein und der Pflegebedarf ist hoch und erfordert ständige Aufmerksamkeit.

Tipps für betroffene Eltern

Als Eltern eines Kindes mit Epidermolysis Bullosa ist es wichtig, ein starkes Netzwerk aufzubauen. Selbstfürsorge darf nicht vernachlässigt werden, Offenheit im Umgang mit der Krankheit ist entscheidend und Geduld spielt eine wichtige Rolle im täglichen Umgang.

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