Hallo, schön, dass du den Weg hierher gefunden hast.
"Pflegen ohne Grenzen" steht für die grenzenlose Liebe und Aufopferung von Eltern, die ihr Kind pflegen, aber auch dass die Pflege selbst oftmals grenzenlos erscheint. Denn Pflege kennt keine Ferien oder Krank sein. Sie muss für den zu Pflegenden jeden Tag gewährleistet sein.
"Pflegen ohne Grenzen" soll aber auch Mut machen, sich aus seiner Komfortzone rauszutrauen und sich nicht in Schranken weisen zu lassen. Man sollte versuchen, das Leben an sich in den Mittelpunkt zu stellen und der Pflege eine Nebenrolle zu geben, so gut es natürlich geht. Unternehmungen und Reisen sollen trotz täglicher Pflege möglich sein.
Ich erinnere mich noch genau an den Moment, in welchem der Arzt versuchte, mir die Diagnose mitzuteilen. Ich sprach zu ihm: "Sie schauen mich irgendwie so an, als ob Sie mir jetzt etwas ganz Schlimmes mitteilen wollten."
Amir's Geburt war nicht nur der Anfang eines neuen Lebens, sondern auch der Beginn meiner persönlichen Reise als pflegende Angehörige. Als ich ohne Kind, aber mit einer Diagnose nach Hause geschickt wurde, war mir das Ausmass des Pflegeaufwandes für mein Neugeborenes noch nicht bewusst. Epidermolysis bullosa - kurz auch EB oder umgangssprachlich Schmetterlingskrankheit genannt- hatte ich zuvor nie gehört. Ziemlich schnell habe mich bei der Patientenorganisation DEBRA Schweiz gemeldet und durfte für die Beilage des GEO-Magazins "Chronische und seltene Krankheiten" einen Beitrag schreiben. Den Bericht findet ihr auf Seite 10 des folgenden Links Chronische & Seltene Krankheiten (yumpu.com)
"Hi, ich bin Pamela und schreibe über meinen Alltag als Mutter von drei Kindern, wovon das Jüngste ein Schmetterlingkind ist.
Nach der Diagnose wurde ich von der Patientenorganisation für Schmetterlingskinder, DEBRA Schweiz, gefragt, ob ich einen Beitrag für die Ausgabe "Seltene Krankheiten" zum Rare Disease Day 2023 verfassen wollte. Nachdem ich meine Gedanken in Worte gefasst und mit mir völlig fremden Menschen geteilt hatte, erhielt ich sehr viel positives Feedback. Das Niederschreiben half nicht nur mir, meine Fragen, Ängste und Emotionen zu kanalisieren, sondern gab auch anderen Menschen das Gefühl, mit ihrem Schicksal nicht allein zu sein."
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